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Pflege & Alltag

Unterstützen, ohne zusätzlich zu belasten

Pflege bei ME/CFS bedeutet mehr, als Tätigkeiten zu übernehmen. Unterstützung muss sich an PEM, Reizempfindlichkeit, Kreislaufproblemen und den individuellen Belastungsgrenzen orientieren. Was gut gemeint ist, kann sonst selbst zur Belastung werden.

IG SAFE Bildmarke Pflege und Alltag – Brücke als Symbol für Unterstützung und Verbindung

Pflege

ME/CFS-gerechte Pflege

Pflegehandlungen planen, Belastungen reduzieren, Reize berücksichtigen und Unterstützung an den individuellen Schweregrad anpassen.

ME/CFS-gerechte Pflege

Alltag

Alltag & Hilfsmittel

Körperpflege, Essen und Trinken, Wohnen, Mobilität und Hilfsmittel so organisieren, dass möglichst wenig Energie verloren geht.

Alltag & Hilfsmittel

Familie & Umfeld

An- und Zugehörige & Entlastung

ME/CFS verstehen, richtig unterstützen, Kommunikation anpassen und gleichzeitig die Belastung pflegender An- und Zugehöriger ernst nehmen.

An- und Zugehörige & Entlastung

Österreich

Pflegegeld & Begutachtung

Antrag, Einstufung und Hausbesuch – mit ME/CFS-gerechter Vorbereitung, aktuellen Pflegegeldstufen und dem Rechtsweg gegen den Bescheid.

Pflegegeld & Begutachtung

Beruf & Absicherung

Pflegekarenz & Pflegeteilzeit

Arbeitszeit vorübergehend unterbrechen oder reduzieren, Pflegekarenzgeld beantragen und wichtige Fristen rechtzeitig beachten.

Pflegekarenz & Pflegeteilzeit

Versorgung zu Hause

Mobile Dienste & Bundesländer

Hauskrankenpflege, Heimhilfe, Kosten und Beratungsstellen – mit klarer Trennung zwischen Sozialversicherung und Landesangeboten.

Mobile Dienste & Bundesländer

Betreuung zu Hause

24-Stunden-Betreuung & Förderung

Modelle, Fördervoraussetzungen, Kosten und Qualität – klar getrennt von professioneller Pflege und medizinischer Versorgung.

24-Stunden-Betreuung & Förderung

Pflege beginnt mit Verstehen

Bei ME/CFS kann bereits eine alltägliche Handlung wie Waschen, Anziehen, ein Gespräch oder der Weg zur Toilette eine relevante Belastung darstellen. Entscheidend ist deshalb nicht nur, ob eine Tätigkeit möglich ist, sondern welchen Preis der Körper danach dafür bezahlt.

Kleine Veränderungen können große Wirkung haben.
Weniger Reize, kürzere Abläufe, vorbereitete Handgriffe und rechtzeitige Pausen können helfen, vermeidbare Belastung zu reduzieren.

Selbstbestimmung bleibt zentral

Auch bei hohem Unterstützungsbedarf bleibt die betroffene Person Mittelpunkt der Pflege. Bedürfnisse, Grenzen und Kommunikationsmöglichkeiten können sich verändern. Gute Pflege beobachtet, fragt – soweit möglich – und passt sich an.

Bei schwerem und sehr schwerem ME/CFS

Mit zunehmendem Schweregrad können Licht, Geräusche, Berührung, Gerüche, Lageveränderungen oder Gespräche Symptome verstärken. Pflege muss dann besonders reizarm, vorausschauend und individuell erfolgen. Der Medizinbereich zu Schweregrade & Versorgung erklärt die medizinischen Hintergründe ausführlicher.

Für An- und Zugehörige

An- und Zugehörige übernehmen oft Aufgaben, für die sie nie ausgebildet wurden. Deshalb wird IG SAFE praktische Hilfen nicht nur für Betroffene, sondern ausdrücklich auch für Familien und pflegende Bezugspersonen anbieten.

Hinweis: Dieser Bereich dient der Orientierung. Medizinische und pflegerische Maßnahmen müssen an die individuelle Situation angepasst und bei Bedarf mit qualifizierten Fachpersonen abgestimmt werden.

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