Diagnostik – wenn viele Puzzleteile zusammenkommen
Für ME/CFS gibt es derzeit keinen einzelnen Laborwert und keine einzelne Untersuchung, die die Erkrankung allein bestätigt. Die Diagnose stützt sich auf die Krankengeschichte, das typische Beschwerdebild und eine sorgfältige medizinische Abklärung. Gleichzeitig müssen andere Erkrankungen, die ähnliche Beschwerden verursachen können, berücksichtigt werden.
PEM ist ein entscheidender Hinweis
Für die diagnostische Einordnung ist besonders wichtig, nicht nur nach „Erschöpfung“ zu fragen. Entscheidend ist, ob sich Beschwerden nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung deutlich verschlechtern und ob diese Verschlechterung verzögert auftreten und länger anhalten kann.
Auch nicht erholsamer Schlaf, kognitive Beschwerden und Probleme beim aufrechten Stehen beziehungsweise Kreislaufbeschwerden können zum typischen Krankheitsbild gehören. Welche Diagnosekriterien im konkreten Fall angewendet werden, gehört in ärztliche Hände.
Warum die Vorgeschichte so wichtig ist
Viele Beschwerden sind in einer kurzen Untersuchung nicht sichtbar. Deshalb kann es hilfreich sein, den Verlauf möglichst konkret zu beschreiben: Wann begann die Erkrankung? Gab es einen möglichen Auslöser? Was war früher möglich und was ist heute möglich? Welche Aktivitäten führen zu einer Verschlechterung und wann tritt diese ein?
Gerade die verzögerte Reaktion nach Belastung kann in einem Arztgespräch leicht untergehen. Ein Patient kann beim Termin relativ stabil wirken und trotzdem durch Anfahrt, Warten und Gespräch bereits eine erhebliche Belastung erfahren haben.
Andere Ursachen mitdenken
Beschwerden wie Erschöpfung, Konzentrationsprobleme, Schlafstörungen, Schmerzen oder Kreislaufprobleme können auch bei anderen Erkrankungen auftreten. Deshalb gehört zur Abklärung eine auf die individuelle Situation abgestimmte Untersuchung. Welche Laborwerte, fachärztlichen Untersuchungen oder weiteren Tests sinnvoll sind, hängt von Beschwerden, Vorgeschichte und Befunden ab.
Das Ziel ist nicht, möglichst viele Untersuchungen „auf Verdacht“ durchzuführen. Sinnvoll ist eine gezielte Abklärung, die andere behandelbare Ursachen berücksichtigt, ohne Betroffene durch unnötige Termine und Untersuchungen zusätzlich zu überlasten.
Die richtige ärztliche Anlaufstelle finden
Eine gute Diagnose beginnt nicht nur mit den richtigen Kriterien, sondern oft schon damit, jemanden zu finden, der ME/CFS und PEM wirklich kennt. In der Praxis ist spezialisierte Erfahrung bislang begrenzt; ein Teil der verfügbaren Expertise findet sich derzeit im Wahlarztbereich.
1. Orientierung auf nationaler Ebene
Nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome
Das Nationale Referenzzentrum ist die österreichweite Koordinationsstelle für Forschung, Wissen und Vernetzung zu postviralen Syndromen. Es stellt Informationen für Gesundheitsberufe und Betroffene bereit. Wichtig: Im Referenzzentrum selbst erfolgt keine Patient:innenversorgung.
2. Spezialisierte Anlaufstellen
Anlaufstellen in Österreich finden
IG SAFE führt eine eigene, nach Bundesland geordnete Übersicht mit medizinischen Anlaufstellen, spezialisierten Angeboten, Selbsthilfegruppen und Initiativen für Long COVID, ME/CFS, Post-Vac und MCAS.
Aufnahme, Zuständigkeit, Kosten und Wartezeiten können sich ändern. Deshalb verlinkt die Übersicht zu den jeweiligen Anbieter- und Fachinformationen und kennzeichnet wichtige Abgrenzungen.
Zu den Anlaufstellen und Selbsthilfeangeboten →
Ergänzend: offizielle Übersicht des Gesundheitsportals →
Kriterien & Hilfsmittel zur Einordnung
Kanadische Konsenskriterien (CCC)
Die Kanadischen Konsenskriterien gehören zu den international verwendeten klinischen Diagnosekriterien für ME/CFS. PEM ist dabei ein zentrales Pflichtmerkmal. Das österreichische Gesundheitsportal beschreibt die CCC ausdrücklich als Grundlage der klinischen Diagnostik.
Zusätzlich berücksichtigen die CCC weitere Kernbereiche wie nicht erholsamen Schlaf, Schmerzen sowie neurologische, kognitive, autonome, neuroendokrine oder immunologische Beschwerden. Sie helfen damit, das typische Gesamtmuster von ME/CFS klinisch zu erfassen – nicht nur einzelne Symptome isoliert zu betrachten.
Bell-Score
Die Bell-Skala kann helfen, funktionelle Einschränkungen und den Schweregrad im Alltag anschaulich zu beschreiben. Sie ersetzt keine Diagnose und sollte nicht isoliert bewertet werden.
Sie ordnet ein, wie stark Aktivität, Selbstversorgung, aufrechtes Sitzen oder Stehen und die Teilnahme am Alltag eingeschränkt sind. Für Gespräche mit Ärzt:innen oder im Verlauf kann der Bell-Score hilfreich sein, weil Veränderungen der Belastbarkeit dadurch oft greifbarer und besser dokumentierbar werden.
Weitere Fragebögen
Zur strukturierten Erfassung können ergänzende Instrumente eingesetzt werden. Das österreichische Gesundheitsportal nennt beispielsweise FUNCAP55; Charité und TUM stellen außerdem Materialien zur Erfassung von CCC, IOM und PEM bereit.
Das österreichische Gesundheitsportal nennt den FUNCAP55 ausdrücklich als ergänzenden Fragebogen für die Anamnese bei ME/CFS. FUNCAP55 beziehungsweise FUNCAP27 erfassen die Funktionsfähigkeit in Bereichen wie Körperpflege, Bewegung, aufrechtes Sitzen/Stehen, Haushalt, Kommunikation, Aktivitäten außer Haus sowie Reaktionen auf Licht und Geräusche und Konzentration. Bei wiederholter Anwendung können die Instrumente auch zur Verlaufsbeurteilung herangezogen werden.
Der bereits auf IG SAFE angebotene Good Day/Bad Day Questionnaire kann ergänzend helfen, Unterschiede zwischen besseren und schlechteren Tagen sowie aufrechte Aktivität konkret zu dokumentieren. Er ersetzt keine ärztliche Diagnostik.
Offizielle österreichische Quelle: Gesundheitsportal Österreich – ME/CFS
Fachinformationen im deutschsprachigen Raum
Charité Fatigue Centrum – Berlin: Fachinformation, nicht österreichische Versorgung
Das Charité Fatigue Centrum stellt umfangreiche deutschsprachige Fachinformationen für Ärzt:innen bereit, darunter Diagnosekriterien, Materialien zu PEM und orthostatischer Intoleranz/POTS sowie Fortbildungs- und Literaturhinweise. Für IG SAFE dient die Charité als internationale fachliche Referenzquelle. Angaben zu Versorgung, Abrechnung, Zuständigkeiten oder deutschen Richtlinien sind nicht auf Österreich übertragbar.
Besonders hilfreich ist der 2025 veröffentlichte und zuletzt im April 2026 aktualisierte Praxisleitfaden ME/CFS der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS in Kooperation mit dem Charité Fatigue Centrum. Er richtet sich vor allem an medizinische Fachkreise und behandelt klinische Präsentation, Diagnostik, therapeutisches Management und häufige Komorbiditäten. Medikamentöse Detail- und Dosierungsinformationen sind teilweise nur für Fachpublikum zugänglich.
Charité Fatigue Centrum – Diagnostik und Fachinformationen →
Praxisleitfaden ME/CFS →
Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC)
Das MCFC am TUM Klinikum Rechts der Isar ist auf Long/Post-COVID, andere postakute Infektionssyndrome und ME/CFS bei Kindern, Jugendlichen und sehr jungen Erwachsenen spezialisiert. Es verbindet Versorgung und Forschung und stellt auch diagnostische Materialien zur Verfügung.
Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen →
ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen
ME/CFS kann auch Kinder und Jugendliche betreffen. Das österreichische Gesundheitsportal nennt einen Erkrankungsgipfel bereits zwischen 10 und 19 Jahren. Für die Diagnose nach den Kanadischen Konsenskriterien wird bei Kindern und Jugendlichen eine kürzere erforderliche Krankheitsdauer von drei Monaten angegeben; bei Erwachsenen sind es sechs Monate.
Bei jungen Betroffenen müssen Alltag, Schule, soziale Teilhabe und Entwicklung besonders berücksichtigt werden. Ein Kind kann in einer kurzen Untersuchung relativ unauffällig wirken und dennoch durch Schulweg, Unterricht, Gespräche, Reize oder soziale Aktivitäten eine erhebliche Belastung erfahren. Auch hier ist die verzögerte Verschlechterung nach Belastung entscheidend.
Eltern und andere Bezugspersonen können wichtige Beobachtungen zum Verlauf beitragen: Was war vor der Erkrankung möglich? Wie verändert sich der Zustand nach Schule oder Terminen? Wie lange dauert die Erholung? Welche Belastungen führen zu einer Verschlechterung?
Der Kinder- und Jugendbereich ist umfangreich genug für eine eigene IG-SAFE-Unterseite. Dort werden wir Diagnostik, Schule, Familie, Teilhabe und altersgerechtes Pacing gesondert behandeln.
Den Arzttermin vorbereiten
Ein Arzttermin kostet bei ME/CFS oft selbst viel Energie. Eine kurze Vorbereitung kann deshalb helfen. Statt eine lange Krankengeschichte spontan erzählen zu müssen, können die wichtigsten Informationen auf einer Seite zusammengefasst werden.
Good Day/Bad Day Questionnaire – Funktionsfähigkeit sichtbar machen
Der zweiseitige Fragebogen des Bateman Horne Center hilft dabei, funktionelle Einschränkungen strukturiert für einen Arzttermin festzuhalten. Er fragt unter anderem nach der Zahl besserer und schlechterer Tage pro Monat, nach Stunden aufrechter Aktivität sowie nach konkreten Tätigkeiten, die an besseren beziehungsweise schlechteren Tagen möglich oder nicht möglich sind.
Das kann besonders hilfreich sein, wenn die Belastbarkeit stark schwankt oder ein kurzer Termin nur einen Ausschnitt des tatsächlichen Alltags zeigt. Der Fragebogen ersetzt keine medizinische Beurteilung, kann aber die Beschreibung der Funktionsfähigkeit ergänzen.
Hinweis zur deutschen Fassung: Das Bateman Horne Center hat die Übersetzung genehmigt, ihre Richtigkeit jedoch nicht selbst unabhängig überprüft.
Deutsche Fassung herunterladen (PDF) →
Englisches Original beim Bateman Horne Center →
- Beginn und Verlauf: Seit wann bestehen die Beschwerden und wie haben sie sich entwickelt?
- Belastungsreaktion: Was löst eine Verschlechterung aus, wann beginnt sie und wie lange hält sie an?
- Alltag vorher und heute: Was war vor der Erkrankung möglich und was ist aktuell möglich?
- Wichtigste Beschwerden: lieber die prägenden Symptome konkret beschreiben als eine endlose Liste vorlesen.
- Befunde und Medikamente: relevante Vorbefunde, Medikamentenliste und bereits erfolgte Abklärungen geordnet mitnehmen.
- Fragen: die wichtigsten zwei oder drei Fragen vorab notieren.
Für Angehörige: Beobachtungen können helfen
Wenn Betroffene einverstanden sind, können Angehörige beim Arzttermin unterstützen. Sie erleben häufig Veränderungen im Alltag, die in einer kurzen Ordination nicht sichtbar werden: wie lange Erholung nach einem Termin nötig ist, welche Tätigkeiten nicht mehr möglich sind oder wie stark sich Belastbarkeit und Selbstständigkeit verändert haben.
Wichtig bleibt dabei: Angehörige können ergänzen und entlasten – die betroffene Person und ihre Wahrnehmung des eigenen Körpers stehen im Mittelpunkt.
Wichtige Abgrenzung
Österreichische S1-Leitlinie zu postviralen Zuständen
Die österreichische „Leitlinie S1 für das Management postviraler Zustände am Beispiel Post-COVID-19“ wurde 2023 veröffentlicht. Trotz ihres breiteren Titels ist ME/CFS nicht Gegenstand dieser Leitlinie und wurde als Nicht-Ziel ausgeklammert.
Für die ME/CFS-Diagnostik orientiert sich IG SAFE stattdessen insbesondere an den klinischen Diagnosekriterien (CCC), dem D-A-CH-Konsensus-Statement 2024 sowie ausgewiesenen Fachinformationen und internationalen Leitlinien.
S1-Leitlinie / Webtool – Karl Landsteiner Privatuniversität →
ÖG ME/CFS – Fachinformationen für Ärzt:innen →
Hinweis: Die medizinischen Informationen auf IG SAFE dienen der Orientierung und ersetzen keine individuelle ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung.