Begleiten und unterstützen
Angehörige – das Wichtigste in Kurzform
Eine kompakte Auswahl der wichtigsten Hinweise aus der ausführlichen Angehörigen-Seite.
← Zur ausführlichen Fassung
Schweres und sehr schweres ME/CFS
Bei schwerem ME/CFS können bereits Körperpflege, Essen, aufrechtes Sitzen oder Gespräche stark belasten. Sehr schwer Erkrankte können vollständig bettlägerig und extrem reizempfindlich sein und umfassende Pflege benötigen. In dieser Situation braucht es einen besonders ME/CFS-spezifischen, reizarmen und individuell abgestimmten Pflegeansatz.
PEM und Pacing: Was Angehörige wissen sollten
PEM ist das Kernmerkmal von ME/CFS. Eine Verschlechterung kann erst Stunden oder Tage nach einer Belastung deutlich werden. Deshalb lässt sich die Belastbarkeit nicht zuverlässig daran ablesen, wie fit jemand während eines Gesprächs, Besuchs oder einer Aktivität wirkt.
Pacing bedeutet, Aktivitäten laufend an die aktuelle Belastbarkeit anzupassen. Ziel ist nicht, Leistungsgrenzen durch Training zu steigern, sondern Überlastungen und wiederholte PEM möglichst zu vermeiden. Bei schwerem und sehr schwerem ME/CFS müssen auch pflegerische Maßnahmen unter Pacing-Gesichtspunkten geplant werden.
Unterstützung im Alltag
Auch Zuhören und Antworten kostet Energie. Kurze Absprachen, Pausen und bei Bedarf schriftliche Kommunikation oder vereinbarte Zeichen können entlasten.
Waschen, Duschen, Zähneputzen oder ein Positionswechsel können bei schwerer Erkrankung große Belastungen sein. Pflege sollte möglichst kurz, reizarm und an den aktuellen Zustand angepasst erfolgen.
Wie du bei ME/CFS helfen kannst
Das Wichtigste zuerst
Bei ME/CFS kann gut gemeinte Aktivierung zu einer Verschlechterung führen. Entscheidend ist, die individuelle Belastungsgrenze ernst zu nehmen. Post-Exertionelle Malaise (PEM) kann zeitverzögert nach körperlicher, geistiger, emotionaler oder sensorischer Belastung auftreten.
Wenn eine Person alles tragen muss
An- und Zugehörige werden häufig gleichzeitig Partnerin oder Partner, Pflegeperson, Organisatorin, Terminmanager, Interessenvertretung und finanzielle Stütze – oft ohne Anleitung, verlässliche Vertretung oder ausreichende Entlastung.
Haushalt, Essen, Medikamente, Arzttermine, Befunde, Fahrten, Kommunikation und Behördenwege laufen weiter. Zusätzlich muss die Umgebung immer wieder über ME/CFS und die Belastungsgrenzen informiert werden.
Auch diejenigen, die tragen, brauchen Halt
Entlastung beginnt damit, die Belastung anzuerkennen. Angehörige dürfen Pausen brauchen, Aufgaben abgeben, widersprüchliche Gefühle haben und Hilfe annehmen. Gute Unterstützung schützt nicht nur die helfende Person – sie stabilisiert das gesamte Umfeld der erkrankten Person.
Hilfreich sind klare Absprachen, kleine realistische Aufgabenpakete, schriftliche Notizen für Behördenwege und eine Vertretung für Notfälle. Wo möglich, sollten Pflege, Haushalt, Kinderbetreuung und Antragsthemen auf mehrere Schultern verteilt werden.
Unterstützung für pflegende Angehörige
Hilfe in Österreich
Pflegende Angehörige und Zugehörige brauchen selbst Information, Beratung und Entlastung. Für Österreich ist die Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger (IG Pflege) eine wichtige Anlaufstelle. Sie bündelt Informationen für pflegende Angehörige und führt einen eigenen ME/CFS-Bereich mit Fachinformationen und Pflegeanleitung.