Diese Seite orientiert sich insbesondere an der Pflegeanleitung von ÖG ME/CFS und MedUni Wien sowie am 2026 veröffentlichten transdisziplinären Expert:innen-Statement für die häusliche Versorgung schwer Betroffener.
Das wichtigste Prinzip: weniger Belastung, nicht mehr Aktivierung
Bei ME/CFS können körperliche, kognitive, emotionale und sensorische Belastungen zusammenwirken. Eine Pflegehandlung kann im Moment noch möglich erscheinen und dennoch Stunden oder Tage später eine Zustandsverschlechterung auslösen. Deshalb zählt nicht nur, ob etwas durchgeführt werden kann, sondern ob es innerhalb der individuellen Belastungsgrenze bleibt.
Bei schwer Betroffenen wird Pacing zunehmend Teil der Pflege. Ziel ist, vermeidbare Crashs und weitere Funktionsverluste zu verhindern.
Pflege vorbereiten statt improvisieren
Vorher
Benötigte Gegenstände außerhalb des Zimmers vorbereiten. Ablauf und Handgriffe festlegen. Unnötige Wege, Fragen und Unterbrechungen vermeiden.
Währenddessen
Ruhig, kurz und vorhersehbar arbeiten. Nur notwendige Personen im Raum. Auf vereinbarte Stoppsignale und Zeichen von Überlastung achten.
Danach
Ruhe ermöglichen. Weitere vermeidbare Termine oder Tätigkeiten nicht automatisch anschließen. Reaktionen können zeitverzögert auftreten.
Reizschutz gehört zur Pflege
Licht, Geräusche, Sprache, Berührung, Gerüche und die Anwesenheit anderer Menschen können bei schwerem ME/CFS erhebliche Belastungen darstellen. Verdunkelung, leise Abläufe, geruchsarme Produkte und möglichst wenige Personen können deshalb ebenso wichtig sein wie die eigentliche Pflegehandlung.
Kommunikation energiesparend gestalten
Sprache und Schrift können kognitiv stark belasten. Sinnvoll sind einfache Ja/Nein-Fragen und individuell vereinbarte Zeichen für zentrale Bedürfnisse wie Trinken, Toilette, Schmerzen, zu hell, zu laut oder Stopp. Ein eindeutiges Stoppsignal sollte von allen Beteiligten respektiert werden.
Körperpflege: notwendig ist nicht dasselbe wie gewohnt
Duschen, Haarewaschen, Anziehen und selbst kleine Bewegungen können sehr anstrengend sein. Körperpflege darf deshalb reduziert, aufgeteilt oder ins Bett verlagert werden. Bei schwer und sehr schwer Betroffenen kann eine kurze Minimalpflege wesentlich verträglicher sein als ein vollständiger gewohnter Ablauf.
Essen & Trinken
Eine möglichst verlässliche Versorgung mit Nahrung und Flüssigkeit hat hohe Priorität. Essen selbst kann durch Sitzen, Armheben, Kauen, Schlucken, Reize oder die Anwesenheit einer Pflegeperson belastend werden. Kleine, individuell angepasste Routinen und geeignete Hilfsmittel können die notwendige Anstrengung reduzieren.
Toilette, Transfers & Mobilität
Der Toilettengang kann für schwer Betroffene eine der größten unvermeidbaren Belastungen des Tages sein. Wege und aufrechtes Sitzen sollten deshalb nicht als Training betrachtet werden. Je nach Belastbarkeit können Sitzgelegenheiten, Rollstuhl, Toilettenstuhl, Bettpfanne oder andere individuelle Lösungen Energie sparen. Transfers sollten vorbereitet, kurz und möglichst immer nach demselben eingeübten Ablauf erfolgen.
Hilfsmittel: Energie sparen ist das Ziel
Hilfsmittel sind bei ME/CFS nicht erst dann sinnvoll, wenn eine Tätigkeit überhaupt nicht mehr möglich ist. Sie können bereits früher helfen, Energie für unvermeidbare Tätigkeiten und Lebensqualität zu bewahren.
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Pflegezimmer, Bett & Lagerung
Für vollständig Bettlägerige ist die Gestaltung des Pflegezimmers besonders wichtig. Eine ruhige Lage, Verdunkelungsmöglichkeit, gute Belüftung und eine pflegegerechte Bettsituation können Belastungen reduzieren. Haut und Druckstellen müssen beobachtet werden; notwendige Lagerungsmaßnahmen sollten möglichst schonend und nach einem vertrauten Ablauf erfolgen.
Selbstbestimmung und Würde
Entlastung bedeutet nicht, Entscheidungen abzunehmen. Wünsche und Grenzen der betroffenen Person bleiben maßgeblich. Gerade bei sehr eingeschränkter Kommunikation sollten Abläufe, Zeichen und Präferenzen frühzeitig gemeinsam festgelegt und in einem individuellen Pflegeplan dokumentiert werden.
Ergänzende Versorgung
Palliativversorgung bei schwerem ME/CFS
Palliativversorgung bedeutet nicht automatisch Sterbebegleitung. Ihr Ziel ist die Linderung belastender Symptome, der Erhalt von Lebensqualität und Selbstbestimmung sowie die Unterstützung von Angehörigen. Sie kann bei schweren, unheilbaren Erkrankungen zusätzlich zur bestehenden medizinischen und pflegerischen Versorgung eingesetzt werden.
Palliativversorgung bedeutet nicht, ME/CFS als „austherapiert“ zu betrachten oder notwendige Behandlung zu beenden. Sie kann ergänzend helfen, belastende Symptome zu lindern, Versorgung besser zu organisieren und Angehörige zu entlasten.
Was kann ein palliativer Ansatz beitragen?
Symptomlinderung
Unterstützung bei Schmerzen, Übelkeit, Schlafproblemen, Atemnot, Angst oder anderen belastenden Beschwerden – immer angepasst an ME/CFS und die individuelle Verträglichkeit.
Versorgung zu Hause
Mobile Palliativteams können Hausärzt:innen, Hauskrankenpflege und andere Betreuende beraten und Patient:innen sowie Angehörige direkt unterstützen.
Angehörige entlasten
Palliativ- und Hospizangebote können psychosoziale Begleitung, Beratung und Unterstützung bei der Organisation der Versorgung bieten.
ME/CFS-spezifische Besonderheiten
Bei ME/CFS müssen auch palliative Maßnahmen die Belastungsgrenze berücksichtigen. Zusätzliche Termine, Untersuchungen, Gespräche oder häufig wechselnde Betreuungspersonen können selbst Belastung verursachen. Reizschutz, Pacing, kurze und planbare Kontakte sowie ein abgestimmter individueller Pflegeplan bleiben deshalb zentral.
Schwere Behinderung oder Bettlägerigkeit allein bedeuten nicht, dass sich eine Person in der Sterbephase befindet. Bei Entscheidungen über Therapiebegrenzung, künstliche Ernährung, Flüssigkeitsgabe oder andere weitreichende Maßnahmen ist eine sorgfältige individuelle medizinische Beurteilung besonders wichtig.
Welche Angebote gibt es in Österreich?
In Österreich gibt es unter anderem mobile Palliativteams, Palliativ-Konsiliardienste, Palliativstationen, Tageshospize und Hospizteams. Mobile Palliativteams kommen auch nach Hause oder in Pflegeeinrichtungen und unterstützen sowohl Betroffene als auch An- und Zugehörige. Welche Angebote verfügbar sind, hängt auch vom Bundesland ab.
Mobile Palliativteams sind laut österreichischem Gesundheitsportal meist kostenfrei, ersetzen jedoch keine Hauskrankenpflege. Hospizteams arbeiten unentgeltlich. Kosten anderer Angebote können je nach Einrichtung und Bundesland unterschiedlich sein.
Österreichisches Gesundheitsportal – Hospiz- und Palliativeinrichtungen →
Gesundheitsportal – Was ist Hospiz- und Palliativversorgung? →
Beratung & Hilfe – Einrichtungen nach Bundesland →
Direkt zu den Fachquellen
Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen – MedUni Wien / ÖG ME/CFS →
Transdisziplinäres Expert:innen-Statement 2026 →
Österreichisches Gesundheitsportal – ME/CFS →
Hinweis: Diese Seite fasst Fachinformationen zur Orientierung zusammen und ersetzt keine individuelle medizinische oder pflegerische Beurteilung. Konkrete Maßnahmen müssen an Erkrankungsschwere, Begleiterkrankungen, Risiken und die individuelle Verträglichkeit angepasst werden.